わたしの娘も４万人に1人の難病で、幼稚園なんかにいくこともなく、

支援学校に入学しました。あのころは、

児童発達支援や放課後等デイサービスと
いうサービスが、

始まったばかりの頃で、

姶良市にも数箇所しかありませんでした。

いまはもう、高校1年生。

ずっと放課後等デイサービスを利用しています。

障害児をもつ親にしかわからない気持ちってありますよね。

そして、自宅以外に預けるってどんな心配をするのか、

自分が仕事をしていても、集中なんてできない。

いつ呼ばれるだろうか、なにもないだろうか、

常にアンテナをはって、24時間生活をされていると思います。

ゆっくりトイレもいけない、お風呂も入れない、

ゆっくりご飯なんて無理。

お買い物さえ、自由にできない。

兄弟児のこともままならない。

家庭のことすら、ちゃんとできない。

そんな当たり前を、わたしも毎日体験しながら生活しているからこそ、

共感もできますし、

どうしたら不安を拭えるかも、

理解できます。

ずっとこれからも続く介護。

でもせめて、預けた先への不安を減らしたい。

預けている間は、ホッと一息ついてほしい。

そんな思いがあります。

どんなことが不安で、どうしてほしいですか？

そんな思いをおききして、支援にも反映しています。